Una riflessione non ideologica con un medico di famiglia sulla necessità di garantire alla persona la dignità non solo alla fine, ma per tutta la sua malattia. E sulla necessità di coinvolgere il medico di famiglia, l’unico che conosce la sua storia.
Prima di accompagnare a morire, la responsabilità di accompagnare nella malattia
La recente legge regionale del Veneto sulle procedure per l’assistenza sanitaria al suicidio medicalmente assistito apre una questione che va oltre la pur delicatissima disciplina di una materia sulla quale il nostro Paese attende ancora un intervento organico del legislatore nazionale.
Vorremmo soffermarci su un aspetto che potrebbe apparire tecnico, ma che tecnico non è: la composizione della Commissione medica multidisciplinare chiamata a verificare le condizioni della persona che presenta la richiesta.
La legge prevede la presenza di un medico palliativista, un neurologo, un bioeticista, uno psichiatra, un medico legale, un internista, uno psicologo, un dirigente farmacista e un infermiere. Il medico di famiglia, invece, non ne fa parte. Può essere indicato dalla persona come medico di fiducia e può essere ascoltato dalla Commissione, ma la sua partecipazione rimane eventuale e la sua funzione consultiva.
Non crediamo che la questione possa essere ridotta alla richiesta di una sedia in più attorno a un tavolo. Non sarebbe questa la prospettiva giusta, né sarebbe utile affrontarla in termini corporativi.
La domanda è un’altra: quando una Commissione è chiamata a valutare una decisione estrema e irreversibile, può essere davvero considerata accessoria la conoscenza della storia della persona che quella decisione ha maturato nel tempo?
Il medico di famiglia può non conoscere ogni dettaglio specialistico della patologia. Per questo esistono, ed è giusto che esistano, competenze diverse chiamate a confrontarsi. Il palliativista conosce le possibilità di controllo della sofferenza; lo psichiatra e lo psicologo possono valutare le dimensioni psichiche; il neurologo e l’internista contribuiscono alla definizione del quadro clinico; il medico legale e il bioeticista portano competenze indispensabili sul piano giuridico ed etico.
Ma il medico di famiglia può portare qualcosa che nessuna di queste competenze, presa singolarmente, rappresenta allo stesso modo: la continuità.
Conosce spesso la persona prima ancora che diventasse paziente. Ne ha seguito l’evoluzione della malattia, le cure, le risposte ai trattamenti, le paure e le aspettative. Conosce, quando possibile, il contesto familiare e sociale nel quale la malattia viene vissuta. Ha ascoltato parole pronunciate mesi o anni prima e può avere colto fragilità, risorse e contraddizioni che difficilmente emergono dalla sola documentazione clinica.
Non significa attribuire al medico di famiglia un potere di veto. Non significa trasformarlo nel giudice della volontà del paziente. Significa riconoscere che, in una valutazione nella quale la persona deve essere considerata nella sua interezza, la storia della persona costituisce una parte della realtà clinica.
Per questo sarebbe stato più coerente prevedere un coinvolgimento formale del medico di medicina generale nell’istruttoria, salvo un esplicito rifiuto dell’interessato. Non per decidere al posto della Commissione, ma per contribuire a comprendere chi è quella persona, come è arrivata a quella richiesta e quale percorso di cura ha avuto alle spalle.
C’è però una questione ancora più importante.
La stessa legge stabilisce che, al momento della richiesta, chi non ne abbia ancora usufruito debba essere informato della possibilità di accedere alle cure palliative e che queste siano garantite con criterio di priorità. Prevede inoltre la possibilità di un percorso di sostegno psicologico e richiama il diritto di rifiutare o revocare i trattamenti sanitari, compresi quelli di sostegno vitale.
Sono principi fondamentali. Ma non possono diventare un’offerta che compare soltanto quando una persona chiede di morire.
Le cure palliative, il controllo del dolore e degli altri sintomi, l’assistenza domiciliare, il sostegno psicologico e sociale, l’integrazione tra servizi e professionisti devono essere disponibili molto prima. Devono entrare nella storia della malattia quando la malattia diventa inguaribile, non soltanto quando il paziente arriva alla soglia di una decisione definitiva.
La medicina oggi dispone di strumenti che consentono, in molti casi, di alleviare significativamente il dolore, controllare i sintomi e contenere la sofferenza. Questa possibilità non è soltanto una conquista scientifica: è anche una responsabilità.
Significa che dobbiamo fare tutto ciò che è ragionevolmente possibile perché nessuna persona sia spinta a chiedere di morire perché non trova un adeguato sollievo alla propria sofferenza, perché non riesce ad accedere alle cure necessarie o perché si sente sola nell’affrontare la malattia.
Prevenire una richiesta di suicidio medicalmente assistito non significa negare la libertà della persona, né presumere che ogni richiesta sia semplicemente la conseguenza del dolore fisico. Significa assicurarsi che quella richiesta maturi in condizioni nelle quali la sofferenza sia stata realmente presa in carico, le cure disponibili siano state concretamente offerte e la persona non sia stata lasciata sola.
Ed è qui che la discussione sul suicidio medicalmente assistito diventa anche una discussione sulla qualità del nostro Servizio sanitario.
Una società che riconosce la libertà della persona nelle decisioni sul fine vita deve essere capace, con la stessa determinazione, di garantire che nessuno arrivi a quelle decisioni perché si è sentito solo, non ascoltato, non assistito o privato di alternative concretamente accessibili.
La dignità, infatti, non può essere garantita soltanto nell’ultimo passaggio. Deve accompagnare l’intero percorso della malattia.
Prima ancora di chiederci come accompagnare dignitosamente una persona nel morire, dobbiamo dunque domandarci se siamo capaci di accompagnarla dignitosamente nel vivere il tempo della malattia.
Questo significa investire nel territorio, nelle cure palliative, nell’assistenza domiciliare, nell’integrazione multiprofessionale e nella Medicina Generale. Significa costruire una presa in carico nella quale la persona non debba arrivare alla soglia della morte per sentirsi finalmente ascoltata.
Il medico di famiglia non è necessariamente la figura che deve avere l’ultima parola. Ma non dovrebbe nemmeno essere una figura eventuale quando si decide del percorso finale di una persona che ha seguito per anni.
Perché quando una persona gravemente malata pronuncia una richiesta così estrema, dietro quella frase non c’è soltanto una diagnosi.
C’è una storia. Ci sono relazioni, paure, sofferenze, cure ricevute e cure forse non ancora ricevute.
E la medicina, se vuole davvero prendersi cura della persona fino alla fine, deve assumersi la responsabilità di conoscere quella storia e di fare tutto ciò che è possibile per alleviarne la sofferenza.
Perché accompagnare dignitosamente una persona alla fine della vita significa anche, e prima di tutto, accompagnarla dignitosamente nel vivere il tempo che le resta.
Dott. Francesco Cavasin e Avv. Simonetta Rubinato